Promosso dall’Ordine di Malta al via il 9 giugno il 6° Colloquium mondiale IACB sul tema ”Sostenere e assistere le persone con disabilità intellettive e le loro famiglie”

Sessanta esperti internazionali di bioetica si ritroveranno vicino Roma per partecipare al 6° Colloquium mondiale dell’Associazione Internazionale dei Bioeticisti Cattolici, promossa dall’Ordine di Malta. Quest’anno l’appuntamento, che si svolge a Rocca di Papa dal 9 al 14 giugno, sarà dedicato al tema “Sostenere e assistere le persone con disabilità intellettive ed evolutive e le loro famiglie. Riflessioni etiche e raccomandazioni operative”.

Attraverso un confronto interdisciplinare fra medici, filosofi, teologi e giuristi cattolici di fama mondiale, il Colloquium intende giungere ad un documento ufficiale condiviso. Da un lato saranno affrontate – secondo la prospettiva cristiana – le principali questioni emergenti di natura etica, teologica e pastorale relative all’assistenza e alla cura delle persone con disabilità intellettive ed evolutive. Dall’altro saranno fornite linee guida operative per le famiglie e gli assistenti sociali, insieme ad una serie di raccomandazioni per sensibilizzare i sistemi sanitari, le pratiche pastorali, le politiche pubbliche e le legislazioni nazionali.

Tra le attività previste nella cinque giorni, l’incontro con il Gran Maestro dell’Ordine di Malta Fra’ Matthew Festing nella Villa Magistrale dell’Ordine a Roma.

I progressi della medicina che rendono possibile l’individuazione dei profili genetici associati con la disabilità intellettiva ed evolutiva (IDD) sono generalmente utilizzati per effettuare analisi durante la gravidanza. In questa prospettiva diventa fondamentale affrontare una serie di questioni etiche riguardanti la valorizzazione e il rispetto delle persone con IDD, come individui liberi e membri a pieno titolo della famiglia umana. Nel nostro tipo di società, che enfatizza l’ingegno e la produttività, troppo spesso le persone con IDD vengono emarginate, considerate un peso, escluse da una partecipazione attiva alla vita sociale e dalle stesse decisioni che riguardano la loro vita, la loro salute e la loro assistenza. Verosimilmente essi ricevono un’assistenza sanitaria inadeguata e/o inappropriata. Troppo spesso i loro bisogni e le loro capacità spirituali non sono riconosciuti o valorizzati. “Provate ad immaginare come sarebbe migliore il mondo se accogliessimo le persone con disabilità nelle nostre vite e nelle nostre comunità con genuino rispetto per la loro libertà, e sul loro diritto ad essere amati”, sottolinea William F. Sullivan, membro dell’Ordine di Malta, direttore IACB e organizzatore del 6° Colloquium.

“Il tema del Colloquium di quest’anno è particolarmente significativo – ha dichiarato Albrecht Boeselager, Ministro della Salute e Cooperazione Internazionale dell’Ordine di Malta – dal momento che abbiamo molti progetti e attività che coinvolgono persone affette da disabilità intellettive ed evolutive. Da sempre l’Ordine pone le questioni di bioetica al centro della sua azione nell’intento di valorizzare la dignità umana”, ha concluso Boeselager.

Le disabilità intellettive ed evolutive (IDD)
Le IDD si riferiscono ad un ampio spettro di disordini in cui limitazioni permanenti nelle funzionalità intellettive e nelle capacità concettuali, relazionali e comportamentali sono evidenti prima della maggiore età. In ogni paese circa il 2% della popolazione è affetta da IDD, come la sindrome di Down, alcune forme all’interno dello spettro dei disordini autistici e delle sindromi feto-alcoliche.

Le persone con IDD hanno specifici e complessi problemi di salute, di natura sia comportamentale che psichica. Questi pazienti devono affrontare una serie di ostacoli per ottenere un’appropriata e adeguata assistenza sanitaria. Sono inoltre vulnerabili alla povertà, all’isolamento, agli abusi e all’abbandono.

Le persone con IDD dipendono dal sostegno fornito loro a vari livelli dalle famiglie e dalle comunità di riferimento. In genere si tratta di strutture sanitarie, educative, residenziali e ricreative cattoliche (incluse le strutture dell’Ordine di Malta) o appartenenti a movimenti laici, come L’Arche di Jean Vanier. Pur tuttavia in molti Paesi il valore della vita di queste persone e il loro contributo sociale spesso non viene apprezzato e i loro bisogni vengono trascurati.

L’Associazione Internazionale dei Bioeticisti Cattolici (IACB)
Lo IACB (www.iacb.ca) è stato fondato nel 2005 da un gruppo di bioeticisti provenienti da ogni parte del mondo con il supporto di diverse associazioni nazionali dell’Ordine di Malta. Lo IACB riunisce bioeticisti e operatori medico-sanitari, impegnati ad affrontare le questioni etiche emergenti nella ricerca e nella pratica sanitaria per migliorare l’assistenza ai bisognosi. Lo IACB organizza con cadenza biennale incontri internazionali, che hanno riunito finora 350 partecipanti da oltre 40 paesi. L’obiettivo è quello di promuovere e favorire la cooperazione fra i bioeticisti cattolici, con una particolare attenzione ai soggetti marginalizzati o vulnerabili. Nel 2009 lo IACB è stato riconosciuto come lo strumento dell’Ordine di Malta per promuovere i temi bioetici.

Il presidente dello IACB è Simon Grenfell (UK), il vice presidente Erich Prinz von Lobkowicz (Germania), il consigliere episcopale Sua Eminenza il Cardinale Elio Sgreccia. Gli altri membri del Comitato Esecutivo sono: Albrecht Freiherr von Boeselager (Germania), William Sullivan (Canada), John Haas (USA), Nicholas Tonti-Filippini (Australia), Neil Weir (UK).